杭州31岁的庄瑶瑶被诊断患有罕见的遗传性神经退行性疾病SCA3型脊髓小脑共济失调症。该病已影响其祖孙三代，家族中包括外公和母亲均发病，病情逐渐加重，最终失去自理能力。庄瑶瑶的病症始于2023年，先出现频繁跌倒，随后病情迅速恶化，在短短三年内出现行走困难、语言表达障碍及吞咽困难，现需依靠轮椅代步，并长期忍受腿部疼痛和肌肉痉挛 [1, 2]。
发病时她还在服装模特和新娘跟妆师岗位工作，生活规划稳定，有婚姻打算。但病情严重影响生活，28岁时被迫中断工作，与男友主动分手并切断社交，经历了近三年的封闭状态 [1, 2]。她的父亲承诺将尽全力照料她的生活，并已为未来二三十年的病程做好准备，愿“砸锅卖铁”保障她的生活质量 [1]。
SCA3是一种隐性遗传病，子女有约50%概率继承，目前没有根治方法，治疗主要是延缓病情发展和缓解症状。庄瑶瑶表示，虽然面对网络上一些质疑声音，因其外表无明显异常，但她理解外界反应。她说：“其实我做账号之前有顾虑，我不想让人同情我，但是要生活，需要钱，需要人能共情你，生活很现实。” [1]
2025年3月起，她在家人和朋友的支持下开始直播，分享她的抗病生活。直播成为她的主要经济来源，92岁高龄的奶奶每天守护直播间。直播获得大量支持，有网友和同学朋友纷纷鼓励，甚至帮助一些抑郁患者重新找回生活希望。庄瑶瑶感慨这些善意让她感受到“自己仍有价值，也有能力帮助别人” [1, 2]。
庄瑶瑶的病情发展仍在继续，未来她将依赖家庭和医疗支持面对长期的疾病挑战。
